Şanlıurfa’da yaşayan 2 buçuk yaşındaki Bekir Uçar, 8 aylıkken kendisine SMA Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi kondu.
Şanlıurfa'da SMA Tip 1 teşhisi konulan Bekir bebek, devlet tarafından ücretsiz olarak sağlanan Spinraza tedavisine başladı. Ancak tam iyileşmesi için dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan Zolgensma gen tedavisine ihtiyaç duyuyor. Bekir bebeğin ailesi, bu hayati tedaviye ulaşabilmek için Şanlıurfa Valiliği'ne başvurarak resmi bir yardım kampanyası başlattı.
Şanlıurfa'da SMA Tip 1 hastası Bekir bebek için başlatılan yardım kampanyası, 22 ay süren yoğun bir çalışmanın ardından hedefine ulaştı. Bekir bebeğin ailesi ve gönüllüler, başlatılan kampanya sayesinde 62 milyon 500 bin TL topladı. Bekir bebek toplanılan bu para sayesinde yakın zamanda Dubai’ye giderek tedavi altına alınacak.
Bekir bebeğin ailesi bu güzel haberi tüm Şanlıurfalılar ile paylaşmak için Novada Meydanında bir etkinlik düzenledi. Halayların çekildiği etkinlikte Bekir bebek için gökyüzüne balon bırakıldı.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyen genetik bir kas hastalığıdır. Bu hastalık, kasların zayıflamasına ve zamanla erimesine neden olur. SMA hastaları, özellikle hareket kabiliyetini etkileyen kas güçsüzlüğü yaşar. Hastalık, genellikle bebeklik veya çocukluk döneminde ortaya çıkar, ancak yetişkinlerde de görülebilir.
SMA'nın tiplerine göre hastalığın şiddeti değişir. En ağır formu olan SMA Tip 1, bebeklik döneminde belirti verir ve tedavi edilmezse ciddi solunum problemleri yaratabilir. Günümüzde Spinraza ve Zolgensma gibi tedaviler hastalığın ilerlemesini yavaşlatmakta ve bazı hastalarda olumlu sonuçlar sağlamaktadır.